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6歲的翔翔,和許多男孩一樣,活潑好動,常常開心地笑瞇了雙眼,最喜歡玩具火車。但在可愛的笑容底下,他是個領有中度肢障手冊的腦性麻痺兒,要靠助行器才能走路,認知能力也有問題,偏偏他一家三代的經濟重擔,只有年輕又單親的媽媽一人獨撐,天天和生活苦苦拚鬥。
翔翔是伊甸基金會基隆服務中心扶助的發展遲緩兒。伊甸表示,翔翔一家是典型的「失能家庭」─一人身殘,全家失能。翔翔的障礙,加上家庭原就弱勢,以致全家雪上加霜,陷入更深的困境。
翔翔的父母是對年輕的夫妻,收入不多,在翔翔出生之前,家裡已有個五歲的小姊姊「妮妮」,加上翔翔的外公外婆,經濟負擔原就沈重。沒想到翔翔一出生40天,外婆發現小外孫的眼神不大對,飄忽無神沒有反應,到了七、八個月大時還不會坐也不會爬,兩隻腳非常僵硬,連彎曲都沒辦法。
天要垮了 爸媽因此離婚…
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媽媽和外婆帶著翔翔跑遍醫院,直到一歲多,醫生證實他是天生的腦性麻痺,未來的人生非常辛苦。外婆回憶說:「那一刻真覺得天要垮了,我們家已經夠苦了,為什麼還發生這種事…」
從此之後,爸爸媽媽為了翔翔、為了家裡的經濟,不斷爭吵;媽媽堅持日子再苦,也不會放棄翔翔。最後兩人協議離婚,爸爸走了,留下媽媽獨自撫養翔翔和妮妮,上面還有外公、外婆兩個老人家。
但更多的不幸接踵而至。外公不久後中風,家裡舉債度日,27歲的媽媽咬著牙,一肩挑起一家五口的生活重擔。她四處打工掙錢,兩個孩子先交給外婆照顧,翔翔也因此沒辦法展開早期療育,一歲多時,只能天天在地上拖著身子勉強爬。外婆傷心的說,「連吃飯的錢都快沒了,怎麼給翔翔看病呢?」
錢莊逼債 外婆想去跳海…
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更慘的是,地下錢莊開始上門逼債,媽媽不在,外公生病,外婆帶著兩個小孩躲在屋角發抖痛哭。外婆回憶說,好幾次,她真想帶著翔翔去跳海,「反正我們一老一小沒什麼用,活著只是拖累女兒…」。可是一回頭看到翔翔笑得天真燦爛,又滿是不捨,她問自己:「這麼可愛的孩子,怎麼會沒有機會? 」
於是外婆到處去拜拜,求諸神諸佛保佑一家和翔翔,她還四處打聽哪裡有好醫生,雖然日子很苦,常常一早醒來不知下一餐的飯錢在哪裡,但外婆和媽媽還是不想放棄翔翔的未來,翔翔快三歲時,終於有醫院和其他好心家長介紹,讓翔翔到伊甸基金會基隆服務中心的日托班就讀,可以享有政府補助托育和早療費用。
翔翔的智力也有問題,他認知能力不佳,快上小學了,卻還不會分辨顏色,也無法正確的分類、配對。老師說,翔翔未來的復健之路還很漫長,上了小學之後還得繼續復健,但他家裡的經濟狀況很差,如果沒有社福資源的協助,翔翔的未來怎麼辦?
外婆疼愛翔翔,平常媽媽忙工作不在家,總是外婆一手拉拔兩個孩子,她會照老師的話,每晚給翔翔拉筋、按摩,強迫他用助行器練習走路。每個月還要帶他去林口長庚的兒童醫院看診,外婆背著翔翔大老遠從基隆轉車,她說她不怕累,三年來,看著翔翔一點一點的進步,她做什麼都值得。
穿爬階梯 姊姊是守護者…
小學五年級的姊姊「妮妮」更是外婆的好幫手,翔翔的守護天使。每天一早,伊甸托育中心的娃娃車要去接翔翔上學,但翔翔家在老舊崎嶇的小社區裡,娃娃車開不進去,於是妮妮天天背著弟弟,走過數百公尺的階梯、小徑和石板路,不論寒風冷雨或烈日當空,小姊姊總是專心背著弟弟去大馬路邊等待娃娃車,一面送翔翔上車,一面叮嚀他「上課要乖,要聽老師的話」。
傍晚5點,妮妮也一定準時在路口等候放學的娃娃車,要背弟弟回家。問她不累不煩嗎?小女孩靦腆一笑:「有時候會啦!但他是我弟弟啊,阿嬤和媽媽已經很辛苦了,我一定要幫忙。」
妮妮還天天幫翔翔洗澡、穿衣,陪他玩,她非常懂事,知道家裡的經濟狀況,從不會向外婆吵著要買什麼、吃什麼。她像個小媽媽一樣疼愛弟弟,翔翔更超級黏姊姊,每天晚上總愛跟著姊姊身後,姊姊有時嫌他很煩很黏人,「我做功課他來煩、我上網也來煩,吵死了啦!」
外婆帶著笑看著姊弟,眼裡卻隱隱泛著淚,因為翔翔才6歲,未來大筆的復健和教育費用,還不知哪裡去找?女兒一人獨自撐著這個家,一家五口能吃飽就已經算不錯了,哪敢再多想翔翔的未來?翔翔馬上要讀小學了,以後還能享有補助嗎?
基隆漁港邊的老舊社區裡,微微細雨又飄了下來,翔翔一家的光線愈來愈暗,翔翔抱著外婆往她臉上親去,外婆笑起來,她決定,未來的日子,就先走一步算一步吧!
轉貼自【2008/06/16 聯合晚報】的報導



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